• 2023年6月、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された、はらだまさこさん。少しずつ体が動かなくなっていく進行性の病気とともに生きながら、家族との一日一日を大切に過ごしています。このエッセイでは、まさこさんの日々の暮らしや思い、そして、喫茶店の店主として、母として、数々の料理をつくり続けてきたまさこさんの“未来に届けたいレシピ”などをつづっていきます。今回は、「本を出版して届いた、あたたかな反響と『24時間テレビ』出演を決めた思い」のお話です。

    24時間テレビに出ることに

    画像1: 24時間テレビに出ることに

    今年の24時間テレビに出演することになりました。8月最後の週末に放送されるそうです。

    「どうしてテレビに出るのですか?」そう聞かれることがあります。

    最初は、お断りするつもりでいました。なんとなくですが、病気の人の苦労話のように制作されるのは嫌だなと思っていたんです。

    私は、母であり、娘であり、仲間がいて、料理をつくるのも食べるのも大好きで、旅行も好きです。できれば前向きに、笑顔で生きていきたいし、まわりのみんなと笑って過ごしたい。ALSという病気だけの私ではないからです。

    画像2: 24時間テレビに出ることに

    それに正直にいうと、自分が目立ちたいと思ったことはありませんし、むしろ病気になってからは、人前に出ることに迷いを感じることもあったくらいです。

    それでも取材をお受けすることにしたのは、いまの私の姿や言葉を通して、何かを感じてくださる方がいるかもしれないと思ったからです。出版してからいただいた、みなさんからの感想やメッセージにも背中を押されたのだと思います。

    私と同じようにALSと診断され、不安や悲しみのなかにいる方、そのご家族、あるいは病気とは関係なく、生きづらさを抱えながら毎日を過ごしている方もいらっしゃると思います。

    そんなだれかが、「こんな生き方もあるんだ」「今日をもう少し大切に過ごしてみよう」と思ってくださったら、私はそれだけで十分です。

    画像3: 24時間テレビに出ることに

    小さな光がだれかの心に届き、その光がまた別のだれかへとつながっていく。そんなつながりが生まれたら幸せです。

    私ひとりにできることは、本当に小さなことですが、自分の経験やいまの暮らしを伝えることで、だれかの気持ちが少し楽になったり、前を向くきっかけになったりするのなら、伝える意味はあるのだと思いました。

    24時間テレビ、もしお時間があれば、ご覧いただければ幸いです。

    これからも自分らしく、いまを楽しみながら、ありのままの暮らしをお伝えしていきたいと思っています。


    〈協力/田中 文(キッチンパラダイス)〉

    はらだ・まさこ
    1981年、喫茶モーニングの街・愛知県豊橋市に生まれる。カフェオーナーだった賢介さんと結婚し、家族で日本と海外を行き来する生活を送った後、2018年に福岡でカフェ「サウンズフード サウンズグッド」をオープン。2021年、長女・リンさんを出産後、足から違和感を感じるようになり、2023年にALSの診断を受ける。失意の底に突き落とされるが、自然治癒の症例もあると知り、その可能性に希望を見いだして生きることを決意。現在は「#何処かで誰かの希望となりますように」を合言葉に、これまで考案してきたレシピを記録に残す活動を開始している。
    インスタグラム:@sfsg_masako

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    『難病ALSのママが綴るいのちのレシピ もしもキッチンに立てたなら』(はらだまさこ・著/徳間書店・刊)

    画像1: 難病ALSと向き合い、本を出版して届いた反響。深まる想い「小さな光がだれかの心に届くなら」そして24時間テレビへ|難病ALSとともに生きる/はらだまさこ

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    4才と12才の子の母であり、シェフのまさこさん。3年前、難病ALSだと診断を受けました。治療法が確立されていない進行性の病気です。

    「子どもたちに”母の味”を残したい」

    病と向き合う著者がそんな願いを胸に綴った、料理が好きな人や、家族を大切に思うすべての人に届けたい胸に深く響くエッセイ&レシピ集です。


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    まさこさんのレシピやお店のこと、ALSとともに生きる日々については、こちらの記事でもご紹介しています。ぜひあわせてお読みください。


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    ▼天然生活web連載「難病ALSとともに生きる」


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    ▼ドキュメンタリー「君にもう一度、手料理を~難病ALSと闘う母のレシピ本」

    画像2: 難病ALSと向き合い、本を出版して届いた反響。深まる想い「小さな光がだれかの心に届くなら」そして24時間テレビへ|難病ALSとともに生きる/はらだまさこ

    https://youtu.be/ZZwuVeBOfFA

    ▼「もしもキッチンに立てたなら」はらだまさこ MAKING MOVIE『もしもこの声が届くなら』♪iima

    画像3: 難病ALSと向き合い、本を出版して届いた反響。深まる想い「小さな光がだれかの心に届くなら」そして24時間テレビへ|難病ALSとともに生きる/はらだまさこ

    https://youtu.be/9p4joXSIDDQ?si=GMmM5UdKybiU0LYa

    ▼レシピ本に関する取材動画はこちら『ABEMA Prime』

    画像4: 難病ALSと向き合い、本を出版して届いた反響。深まる想い「小さな光がだれかの心に届くなら」そして24時間テレビへ|難病ALSとともに生きる/はらだまさこ

    https://youtu.be/R2ch-NSRExI?si=Z6vvQDfmXPdVKOQG

    ▼『FBS福岡放送ニュース』の取材動画

    画像5: 難病ALSと向き合い、本を出版して届いた反響。深まる想い「小さな光がだれかの心に届くなら」そして24時間テレビへ|難病ALSとともに生きる/はらだまさこ

    https://youtu.be/Gvp1U12mPVo?si=3Q2WyfGEejuLW7Cs



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